Las estereotipias en los niños TEL (sentimientos de una madre)

Este es el post más triste que he escrito desde que inauguré el blog.
 
Prometí a principios de curso contar lo mal que lo estaba pasando con Marco con el comienzo de las clases  y cuando lo escribí jamás pensé que las cosas se tornarían mucho peor de lo que podía imaginar. He tardado en escribir porque no he podido hacerlo antes: no me sentía ni anímica ni mentalmente preparada. El que lo haga ahora no significa que ya esté mejor (no hay día que no derrame lágrimas) sino que simplemente estoy haciéndolo para probar si me sirve como terapia personal, pido disculpas por este uso egoísta del blog.
 

TARTAMUDEO

El mismo día que Marco comenzó el colegio volvió a casa tartamudeando, esto me creó una angustia considerable, es muy desesperante comprobar que un niño que avanzaba en el habla de repente tartamudee sin razón aparente, y además lo haga con cada una de las palabras, incluso  hasta el simple mamá. Lo peor es que él estaba siendo consciente de ello y se autolesionaba de la rabia (se daba golpes en la boca porque no conseguía que las palabras le salieran con la fluidez del verano). 
Noches sin dormir y agobios. Afortunadamente, tal y como me advirtió Luz Marina, su logopeda, era una respuesta al cambio, al estrés del principio de curso y que sería temporal. Afortunadamente, en 15-20 días, se le pasó y el truco estuvo en no cortarle, no corregirle, no mirarle raro y comportarnos exactamente igual que si hablara bien. Con eso no quiero decir que nuestro proceder sea la receta universal para tratar este tipo de disfemia, pero está claro que en el caso de Marco afortunadamente el tartamudeo se fue mitigando.


MAL COMPORTAMIENTO Y ESTEREOTIPIAS

Marco, que tiene ya 5 años y 5 meses empezó a portarse rematadamente mal desde que empezó el curso: intentaba escaparse, mordía, y pellizcaba a todo el mundo. Su proceso evolutivo no sólo estaba detenido sino que había dado marcha atrás.  No se podía ir andando con él de la mano porque en muchas ocasiones se tiraba al suelo. Esta pésima conducta boicoteaba cualquier trabajo con él por parte de los profesionales y molestaba a los demás niños. La situación era muy triste para mí, mi propio hijo impedía su evolución. Me consta que su maestra hacía todo lo posible para centrarlo así como su monitora pero él estaba imposible.

El primer día que lo llevé a sus clases de psicomotricidad no paró de intentar morder a su monitor así como escaparse mientras reía, había otra clase al lado de niñas de gimnasia rítmica y lo señalaban divertidas, sentí mucho dolor contemplando aquello, un sentimiento de impotencia, vergüenza que no se lo deseo a ningún padre. Desde entonces ya no puedo llevar a mi hijo a ningún sitio sin que esté permanentemente cogido de mi mano, algo que casi ya podía en verano.

Marco seguía obsesionado con Egipto, lo que comenzó siendo una afición estaba nublando cualquier intento de trabajar cualquier otra materia diferente. Fue también para mí muy desesperanzador verlo en un recreo sentado solo haciendo con montañitas de tierra pirámides mientras los otros niños de su clase jugaban juntos corriendo. Su aislamiento era palpable. Afortunadamente Faly Caballero sugirió aprovechar Egipto para trabajar los conceptos y procedimientos desde lo que ella denominó "centro de interés", pero eso lo alejaba del resto de los niños. Me planteo qué hubiera sucedido si en vez de Egipto a mi hijo le hubiera Messi, o el fútbol en general como le ocurre al resto de niños. Quizás es que ha dado con padres diferentes.

Por último, algo que sospecho que pueda deberse a las llamadas estereotipias del autismo, aunque esto último era algo que descartábamos totalmente de mi hijo. Marco se muerde el cuello de las camisas y camisetas insistentemente. Es algo novedoso y que le ha salido ahora, cada día vuelve del colegio cambiado con camisas nuevas que también mordisquea y moja porque su saliva llega a la altura del pecho y es algo que se ha vuelto persistente y permanente. Sabemos que es fruto de la frustación ¿del habla?, se me ocurrió buscarle un mordedor para niños de 5 años y cuando lo metí en GOOGLE, descubrí sorprendentemente que decía: mordedores para los niños autistas. Se me cayó el mundo encima  ¿Autismo o TEL, o las dos cosas?

MARCO SE DESPIDE DE SUS COMPAÑEROS, EL DINERO MÁS TRISTE QUE RECIBÍ

Había comprado ilusionada los libros de infantil de 5 años este mismo verano, pero su maestra me hizo ver la realidad, Marco se estaba quedando atrás y no se iban a utilizar con él. Los padres de uno de los niños nuevos no lo tenían y me los compraron. Recibir ese dinero en un sobre ha sido el dinero más triste que he recibido nunca...Simbolizaba que Marco tampoco iba a nivel cognitivo como los demás niños de su clase...Mi niño, quizás fui una auténtica ilusa al comprar los manuales con fichas pensando que lo conseguiríamos. Igual que en la mochila de Marco nunca introdujeron la nota con el libro de inglés de clase, una paradoja cuando sus padres hablan perfectamente dicho idioma (viví e hice mi Máster en Inglaterra, tengo la titulación de idioma y este curso doy también la asignatura de inglés en mi instituto).

Igual de triste ha sido aceptar que Marco se pasa por su bien al Aula específica del colegio y no seguirá más en su clase salvo para momentos puntuales: recreos, desayuno y la última hora.

Es duro, un palo que no deseo a ningún padre y que además incluso creo que nadie lo entiende bien si no lo sufre. Porque una cosa es que se te plantee la posibilidad de ir a ese aula específica de manera PROGRAMADA, es decir, viendo la evolución vamos a hacerlo así y otra que suceda de manera casi repentina (e irremediable diría yo), pasándolo de su clase normal a la específica en el mismo lapsus de tiempo en que te empieza a cuadrar que tu hijo además pudiera tener autismo cuando en otros tiempos los especialistas lo negaban. Por una parte entiendo que es bueno por él, pero por otra me demuestra que muchas de mis esperanzas en la evolución de Marco cayeron en un saco roto (mi hundimiento personal es por esto último).

 Ayer fui al colegio a firmar los papeles últimos y definitivos (hay que firmar otros documentos antes) y cuando acudí a despedirme de su querida maestra Rosalía, a la que tanto aprecio tengo, uno de los niños nuevos dijo, "eres la mamá de Marcos??" Pues se porta muy mal", tuve que reprimir mis lágrimas....Una vez más, la pena me invadió hasta lo más profundo de mi alma.

Contaros que la semana pasada, mientras todo esto sucedía, mientras asimilaba los acontecimientos en el instituto homenajearon a Montserrat Caballé con una de sus interpretaciones más hermosas.... Y en los cambios de clase con sólo entrar en mis oídos la maravillosa obra de Puccini me emocionaba, la fuerza del amor es infinita, pensar que será posible que todo vaya a mejor me va dando fuerzas...O mio babbino caro, mi piace, è bello, bello..

YO DENUNCIO la gran mentira de la integración ¡¡NO JUGUÉIS NI OS ACERQUÉIS AL NIÑO TEL"

Este artículo lo escribo con rabia y con una profunda pena.

Si doy las gracias cada día por tener a Rosalía, la maestra de mi hijo, hoy mi agradecimiento es ya infinito tras ver la suerte que tengo después de ver "cierta fauna docente" que se mueve en nuestros colegios pagados con nuestros impuestos.

Va dedicado a R. mamá de una niña TEL y dirigido con total acritud a aquellas maestras carentes de vocación y que han elegido una carrera tan maravillosa que yo comparto, por el simple de hecho de poner la manita a fin de mes y tener buenas vacaciones importándole un bledo la felicidad de los niños,  sin tener ni p. idea de lo que es amarlos, protegerlos, y sentir el profundo respeto como yo lo siento hacia mis niños (en mi caso adolescentes) y lo que significa la palabra INTEGRACIÓN.

Nos cuenta en el grupo de padres la madre de una niña TEL que ha sabido por otras niñas de la clase que una maestra les dijo que no se acercaran a jugar con su hija. La voz inocente de la amiguita confiesa por un audio: "una seño nos dijo que no nos acercáramos a jugar, que la dejáramos sola, ella no estaba llorando ni nada, ella sólo estaba saltando".

Otra madre de un niño TEL, comentó cómo lloraba un niño del cole porque no le dejaban jugar con el niño "del aula específica" ya que la maestra le decía que "lo dejaran solo". A los profesores de la pública, en las oposiciones nos exigen en la Programación profundizar en la Atención a los alumnos con necesidades educativas específicas, y todos se estudian unos bonitos párrafos para vomitarlos ante el Tribunal, pero ¿la realidad? ¿¿¿¿¿de qué sirve sacar la máxima nota en ese ítem en tus oposiciones si luego en LOS PATIOS NO PROCURAS QUE EXISTA LA INTEGRACIÓN???? ¿¿¿De qué sirve trabajar contenidos curriculares si luego en la comunicación social, que es precisamente lo que más hay que trabajar y profundizar con los niños TEL pides a los otros niños AISLARLOS????

Si ya siento desolación y tristeza cuando cada vez que recojo a mi hijo está solo en el patio haciendo pirámides con palitos y los demás niños jugando a correr o a contarse cosas, no quiero pensar si encima le dijeran a esos compañeritos "no os acerquéis ni juguéis con Marco".  La integración no es REAL si luego no se fomenta en el juego, en el PATIO, que es el reflejo de la vida de la calle.

Hablo por un niño TEL, con estas palabras:


Soy un niño TEL, soy un niño como los demás, pero no tengo tu misma suerte de que las palabras te salen fáciles de tu boca ¿qué te pasaría a ti si tantas inquietudes que sientes, si tantas cosas maravillosas que descubres, si tantas preguntas que se te ocurren se tuvieran que quedar para siempre dentro de ti y no pudieran salir de tu interior? seguramente te sentirías frustrado. Eso me pasa a mí. . Esto se traduce en que a veces me tiro al suelo, a veces doy pequeños bocados fruto de mi impotencia y sí puedo pellizcar, pero si me atiendes y juegas conmigo, si tienes paciencia conmigo,si juegas conmigo, pronto me sentiré mejor, reduciré mi nivel de ansiedad y me sentiré tan feliz que  incluso me ayudará a hablar más porque tendré a esos niños que juegan conmigo como la referencia a seguir. 

Vuelta de las vacaciones, Novedades, Omega 3 y Egipto

VUELTA DE LAS VACACIONES Y NOVEDADES 

Ante todo saludos muy cariñosos, me da mucha alegría volver a este blog tras la vuelta de las vacaciones, lo he tenido muy abandonado y he sentido durante estos meses que quizás estaba defraudando las expectativas de muchos de mis lectores.

Las circunstancias mandaban. LO SIENTO. He estado con las oposiciones y decidí priorizar mi tiempo que era muy limitado entre el trabajo, los estudios, los niños y otros imprevistos de salud que sufrí con ingreso hospitalario de 10 días incluido.  Tuve, por tanto, que optar y decidí sacrificar mi preciado blog. El resultado ha merecido la pena: conseguí plaza y gracias a que quedé en bastante buena posición por nota he tenido la maravillosa oportunidad y privilegio, por primera vez en mi vida, de trabajar a escasos minutos en coche de mi casa. FELIZ ES POCO. Eso me va a facilitar mucho la vida con Marco y sus terapias.

Supe de mi aprobado el primer día de mis vacaciones en el coche dirección Mijas Costa y lo he disfrutado con mis hijos al máximo posible, porque, aunque creáis que soy una buena madre, estos últimos meses, en varias ocasiones y con todo el dolor de mi corazón tuve que contratar a una niñera para que se hiciera cargo de los dos, aunque especialmente de Marco, que como buen niño TEL es muuuuy activo y necesita mucha motivación, bastante actividad que sea variada y una persona pendiente de él constantemente.

OMEGA 3 Y NIÑOS TEL

Lo que voy a decir lo hago con el asterico *****, es decir, todo tiene que estar supervisado por su pediatra. Pero he de decir que justo 2 meses antes de verano  tras los desayunos empecé a darle cápsulas de Omega 3 y el resultado fue maravilloso. Marco mejoró muchísimo en todos los aspectos incluido, por supuesto, el habla racional, lo que decía tenía mucho sentido.
Este avance no es óbice para adelantaros que Marco ha tenido una parón que merece un post aparte y que explicaré después.

EGIPTO. NIÑOS TEL Y TRABAJAR POR PROYECTOS

He descubierto que para los niños TEL es muy motivador trabajar por proyectos en educación infantil. Y bendito colegio de Marco que hizo un precioso proyecto en clase acerca de Egipto y levantó en él una pasión que incluía el habla, los gustos y su círculo de interés que incluyó pirámides, esfinges y el mundo de Egipto. ¡Hasta en la playa Marco quiso reproducir sus pirámides!

Tutankamon, faraones, Cleopatras y Marco Antonio llenó su mundo mágico y su vocabulario, y fue precioso cómo iba relacionando hasta el río Nilo y el barco romano que se acercaba y desde donde desembarcaban hasta cuádrigas, tuvimos que invertir en figuritas de playmobil, pero mereció la pena.  Nuestro apartamento de la playa se llenó de la vida de Egipto.

Y eso ha sido hasta que empezó el colegio, pero ello, queridos amigos, merece una entrada aparte que voy a contar en la siguiente entrada, porque hasta aquí era todo demasiado bonito e ilusionante.

La magia de la música en los niños TEL

Ya sabemos que no soy experta en el tema, pero sí soy madre, y como nos pasa a muchos, este asunto ya lo intuí desde el principio. Y si alguien siente curiosidad, puede remitirse a mi primer post del blog, cuando aún estaba con un pie en Alemania y otro en España, y yo sin saber exactamente qué narices le pasaba a mi hijo.

Tampoco voy a volver a contar lo que hizo Marco al salir en Salzburgo de la casa de Mozart con sólo 2 años que dejó maravillados a los turistas, también lo expliqué.

Para mí lo más gráfico fue lo ocurrido el día que acababa de volver de Múnich al pueblecito nevado donde vivía y fuimos a comprar al ALDI que estaba en otra villa (los pueblos alpinos tienen esas cosas, la ferretería en el pueblo a 10 km, la papelería en otro a 8 km, etc). Marco quería un patito pero señalaba nervioso hacia muchos lados y nosostros: "Marco, Marco ¿pero qué quieres?¿qué quieres?" y en vez de hacer algo tan simple como decir PATO o ENTE (auf Deutsch) nos cantó mientras lloraba de memoria entera en un alemán perfecto la canción de "Alle meine Entchen schwimmen auf dem See, schwimmem auf dem See, Köpfchen in das Wasser (...)"  (Todos mis patitos nadan en el lago, nada en el lago, cabecitas en el agua...) Y así logramos entender que quería el patito que vendían en esos supermercados alemanes en cuyas baldas centrales venden esos objetos variados e inimaginables.

Y es que sobre el tema he hecho pruebas como madre y  ratifico en la práctica con mi hijo la teoría de que la música llega a los niños y niñas TEL por vías diferentes al cerebro de como lo haría el lenguaje: las melodías penetran por canales no verbales. Los niños TEL además, como bien me explicó la doctora Faly Caballero, son mejores músicos que el resto de los niños de su edad puesto que han desarrollado más la parte musical del cerebro al no poder desarrollar su comunicación por el otro canal de comunicación verbal (les pasa como le ocurre a un ciego con el olfato o el sonido).

Muchos padres TEL han comentado en foros y en grupos que sus hijos, al escuchar sonidos o música, reaccionan de inmediato (algo que no hacen con el lenguaje formal). Otras madres comentan que sus hijos no sabían hablar pero cantaban bien las letras (como Marco), estribillos completos, otros niños TEL empezaron a hablar con tonos musicales, a otros niños TEL les emociona la música (y me refiero a la buena).

Marco, cuando juega y escucha buena música, REACCIONA DE INMEDIATO, curiosamente sabe identificar cuándo la canción y la melodía es buena, así ocurrió cuando yo escuchaba la canción de Chan Chán de Compay Segundo (no es precisamente una canción que le guste a un niño de 4 años) y Marco se levantó corriendo de sus juegos de piratas y comenzó a cantarla tal cual. En este vídeo se escucha cómo tararea casi perfecto un estribillo que seguramente para él ni tiene sentido.

A todos los profesionales TEL les propongo que HAGAN MUSICOTERAPIA con ellos. He estudiado a fondo este asunto y, desgraciadamente observo que aún está en fase de experimentación, pero de entre todos los trabajos destaco el de José Francisco González Silva sobre MUSICOTERAPIA APLICADA A NIÑAS CON TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE de la Universidad de Chile con unos resultados sorprendentes.

Como bien explica en su trabajo:
"La Musicoterapia logra posicionarse en el tratamiento de esta patología, ya que “utiliza un intermediario NO-VERBAL” , lo cual permite realizar experiencia que no incorporen el uso de la voz en sí, como el lenguaje oral, sino más bien el sonido como canal entre paciente y musicoterapeuta"

¿Porqué no se articulan con los niños y niñas TEL, aparte de terapias musicales, programas de inserción profesional en el mundo de la música o las ciencias o juegos, ya que ellos se desarrollan excelentemente por esa vía y se ha demostrado que están muy por encima de la media en música y en todo lo visual ?

Quizás sí, soy muy utópica, lo sé, pero no pienso poner límites en las capacidades de estos niños.

El niño TEL que miraba los parques a través del cristal

Este post va dedicado a todos los niños como Marco, un niño TEL, pero también va por todos los niñas y niños que tienen alguna condición o trastorno que hacen que requieran ayuda profesional.

Tras obtener el diagnóstico (vuelvo a recordad que hasta los 6 años nada es definitivo) se levantó ante mí una quimera de preocupaciones, angustia y desasosiego que no sólo me produjo una hondísima desazón y ansiedad (de ello hablaré en otro post) pero sobre todo sentí la perentoria necesidad de darle a mi hijo lo mejor y buscar todos los recursos y ayudas posibles para él.
Afortunadamente, por mi trabajo puedo permitirme cualquier tipo de terapia necesaria, pero tengo la extraña sensación de que sobrecargué a un niño de 3 años. Si bien es cierto que la intervención temprana es fundamental, os confieso como madre que tengo la mala conciencia de que LO SATURÉ.


Con 3 años Marco recibía 2 horas de terapia de logopedia, 1 de psicología, 1 de logopedia en el Centro de Atención Infantil Temprana, y 1 de logopeda más privada, sin contar con las 2 del colegio y 1 de Pedagogía en su colegio. Marco se pasaba todas las tardes montado en el coche de arriba a abajo. Yo vivo en un lugar rodeado de parques y él miraba a los otros niños y me los señalaba triste sin poder expresar lo que yo sabía que quería decir. Como madre yo pensaba, "primero hay que arreglar tu problema de comunicación, ya tendrás tiempo de jugar mi vida".

En las III Jornadas TEL de Andalucía organizadas por ATELSE el maravilloso profesor Saldaña recibió en el turno de preguntas la mía:  al margen de que es evidente la necesidad de intervención de logopedia y psicología etc ¿está comprobado que un niño TEL mejora su comunicación en relación proporcional al número de sesiones que recibe? porque tengo la sensación como madre de que le estoy robando su infancia ¡apenas tenemos tiempo para ir al parque!. Me encantó su respuesta sincera: no hay estudios que certifiquen que haya proporción entre la mejora en la comunicación y el número de sesiones y evidentemente es bueno que el niño vaya a un parque a poner en práctica lo aprendido. 

Yo he llorado muchas tardes mientras conducía viendo a los otros niños jugando felices en el parque mientras mi hijo los contemplaba también y permanecía callado inmóvil atado a una sillita de coche. Íbamos camino de sus terapias. Yo siempre le tenía sesión divertida en el coche con canciones y poemas cortitos, pero no, señores, no era lo mismo.

Y sí, YO CONFIESO: es algo que aún no he superado. Se me puede decir que hay otros momentos, pero el invierno es largo y a las 17:00-18:00 anochece. Cuando he podido llevarlo, evidentemente con mucha menos frecuencia que el resto de los niños de su edad, yo lo veía feliz, pero también notaba que él se sentía más seguro con adultos (porque es a lo que está acostumbrado).

Desnudo mi alma, como siempre hago aquí, se trata de una pequeña reflexión como madre.

Tú que dices que mi hijo TEL es una CARGA (de modo despectivo)

(Pido perdón por este post, seguramente cuando se me pase el calentón me arrepentiré de haberlo escrito, pero cuando a una madre le tocan a su pequeño, salta como una leona, por eso, pase lo que pase, no lo borraré, porque quiero ser sincera, honesta en este blog, reflejar ante aquellas personas que tienen la generosidad de leerme lo políticamente correcto y lo que no)


A ti que piensas que tener un hijo TEL es una carga o un marronazo. 


A ti, que por no tener ni idea y hablar sin saber vas diciendo por ahí que tengo un hijo AUTISTA de modo muy despectivo. Cómo se puede caer tan bajo, hablar del trastorno de un niño y usarlo como un signo de negatividad o hándicap en la vida de una persona. Júzgame a mí, no a él.

Debes saber que un niño TEL no es un niño autista (TEA), tiene un trastorno específico del lenguaje (TEL), y por lo demás poco se diferencia de otro niño de su edad, pero es que a un niño TEA le puede o no pasar exactamente igual, y es más, si mi hijito fuera autista, que no lo es, lucharía A MUCHÍSIMA HONRA por él de la misma manera y con la misma ilusión que lo estoy haciendo ahora. Porque un niño AUTISTA (TEA) TEL, TDH o TGD o da igual es un niño que merecerá SIEMPRE Y POR ENCIMA DE EGOS Y DEBATES PERSONALES el respeto absoluto de un adulto. La/El que no lo hace, se mofa o lo hace en tono despectivo tiene una calidad humana que roza la peor calaña.

Cuando un adulto habla de un niño con trastorno del lenguaje TEL como UNA CARGA se está retratando como persona y demuestra cero sensibilidad: la palabra GENTUZA se queda grande.
Y no, mi hijo no es una carga, la carga para la sociedad lo es la gente como tú.

Mi hijo no se come a nadie, no es un delincuente, no debe nada, es un niño absolutamente normal al que le gusta los playmobil, dinosaurios, ver cuentos, hace puzzles, charlar a su manera, es cariñoso, juega, canta, ríe con sus compañeritos y sobre todo es un ser indefenso de sólo 4 años. Quiero pensar que tu extrema frivolidad te ha hecho expresarte así, de otro modo, una persona que considera un niño como el mío "una carga" o lo de  "vaya tela lo que le ha tocado" definitivamente es muy MALA PERSONA.

Mi hijo es un regalo enorme, es mi reto, es la vida poniéndome a prueba, es quien me ha hecho ser MEJOR PERSONA, es quien ha sacado una fuerza increíble y no lo cambiaría por ningún otro.
Es un honor, UN ORGULLO, para mí llevarlo y traerlo al colegio, a sus terapias de logopedia, a su natación, a sus tutorías, a sus pediatras, a todos sus talleres. Supongo que cuando TÚ hacías exactamente lo mismo que YO cada día con tus niños menores, y más si eras una madre trabajadora como yo, con esos horarios que tenemos de tan mala conciliación, tampoco te suponían carga ¿verdad?

 Mi hijo me tiene, yo le tengo a él. Y sobre todo: tiene mi amor, mi apoyo incondicional y mi tiempo. MI HIJO NO ES UN PROBLEMA, MI HIJO ES EL MOTOR DE MI VIDA. Lo que yo más quiero. Los niños no deben ser usados bajo ningún concepto, juzgados y menos aprovechándose de su condición personal.
RESPETO PARA UN NIÑO DE 4 AÑOS.

No juzgues y no serás juzgado.

No existe la lengua materna: el difícil reto de enseñar a hablar a un niño TEL (I)

Soy algo anárquica a la hora de exponer mis emociones ( y también en otros sentidos que no vienen ahora a cuento), y es que esta mujer que escribe aquí no es maestra, psicopedagoga, orientadora o psiquiatra o médico señores, aquí escribe una madre al borde, en ocasiones, de un ataque de nervios y que a veces está al límite de fuerzas, y otras que se levanta "la reina mora de España" y se cree que va a ser una Madame Curie o una María Moliner mágica.

Y soy yo la supermamá que va a idear el método que lo va a revolucionar todo (apago la luz, entorno los ojos y me lanzo a la fantasía de verme con un traje de gala ante otras madres y padres felices aplaudiendo con mi hijo al lado, él ya mayor de edad, hablando con un discurso precioso y explicando que su madre era como Nancy, la mamá de Alva Edison que tuvo fe en él y que descubrió la piedra filosofal del TEL etc y yo asintiendo y llorando al lado y gritando juntos: lo conseguimos, no era tan difícil. Hollywood quiere hacer hasta una película de ello), luego abro los ojos y el día a día me va bajando los humos a los más profundos posos de la humildad que tanto he debido merecer por no sé qué Karma que me creía yo la superwoman del mundo mundial. Seguro que es por eso. Entonces siento vergüenza ajena por sólo permitirme el lujo de imaginar.

CAMINANDO POR LAS VÍAS DE UN TREN DE UN DESTINO INCIERTO

Para empezar los niños TEL no tienen lengua materna. No la adquieren como tú o como yo. El Neurólogo Dr. Nieto Barrera afirmó, según me contó una maravillosa mamá TEL, que es un trastorno congénito/genético  y que el área de Wernicke y el área de Broca, ambas implicadas y bases del lenguaje en el cerebro, deben de estar conectadas para que se de una adquisición natural del lenguaje y en el caso de los TEL estas áreas no están conectadas por un tema precisamente congénito-embarazo. Duro. Muy duro. Empieza una a pensar en malos embarazos, en malos genes o en malos golpes de bebé. Pero que hay esperanzas: se pueden crear rutas alternativas con la estimulación, y una de las estimulaciones es a través AMOR, pero de ello hablaremos más adelante.

Por tanto, un niño TEL no adquiere la lengua materna (por eso no sirvió para nada encerrarme con él siendo un bebé con dos años y hablarle despacio, dedicarle mis 24 horas, hacerle flashcards horas y horas y por eso no respondía a mis estímulos), el niño TEL adquiere la lengua  de otro modo que me ha costado asimilar: APRENDE A TRAVÉS DE LOS OJOS, de lo visual y sensorial. Jugando, incluso en movimiento.
Mi hijo primero aprende la imagen a través de los ojos y los sentidos y a partir de ahí hay que ir enseñando su nomenclatura en el idioma a través de estrategias como son la asociación, y jugando, jugando mucho, cantando y contando cuentos para ir añadiendo las acciones verbales e ir construyendo frases. Benditas profesionales en las que he depositado mi confianza pues yo observo cómo trabajan precisamente así. Y dado que la musicalidad la tienen muy avanzada, también por la música (pero ojo, que no la aprendan como si fuera algo de memorieta y eso se da cuenta una madre cuando el niño repite y hace ecolalias que no tienen sentido).

Ejemplo que me ocurrió hace 2 días:
Marco llora, Sofía le quitó el pirata.
Marco se dirige a Sofía: -Dame, dame pirata, mío, mío. Míooooo
Mamá mira a Marco a la cara y le habla muy despacio: ¿el pirata de quién es? ¿De Sofía o de Marco?
Marco llora sin parar y me responde: ¿El pirata de quién es de Sofía o de Marco?
(No ha entendido nada de lo que le he dicho, me ha hecho una ecolalia).

Los padres TEL contamos siempre que nuestros hijos se sienten igual que si nos dejan en mitad de un barrio de China y tenemos que entender o interactuar con la gente. Ésa, junto lo de Bienvenidos a Holanda es lo primero que te cuentan.

La muy mala noticia es que no adquieren lengua materna, así que es como si me meten en clase de chino del ejemplo que ponen siempre, con la diferencia de que, al menos yo, parto de mis estructuras neurolingüísticas para aprender un nuevo idioma (he estudiado 3). La buena noticia es que una vez que los niños TEL aprenden ese NUEVO PRIMER IDIOMA y a identificarlo todas esas imágenes con palabras puede irles muy bien a la hora de aprender un segundo idioma, porque en realidad lo que han hecho es APRENDER el primero como aprendería un no nativo, es decir, cuando no es su lengua madre. Me fue fácil aprender inglés (bueno, casi no cuenta porque lo aprendí con una profesora en casa a los 4 años), así que en realidad para mí mi primer idioma en aprendizaje de estudiar fue el francés y luego reconozco que con el alemán no me costó tanto y siempre era de las mejores en clase. A medida que vas aprendiendo idiomas, vas adquiriendo facilidad para los siguientes.
Esto es lo que nos han dicho los expertos. Luego cada caso es un mundo. No quiero correr tanto, con que hable correctamente el castellano me sobra y me doy con un canto en los dientes.

Próxima estación: ESPERANZA como diría Manu Chao.

La línea fina que une/separa AUTISMO Y TEL

Quiero dejar claro ante todo que no soy experta, no me muevo en el mundo profesional y mi visión es siempre la de una madre testigo y con vivencias.  

Madre muy observadora sí, pero nada más. 

Dicho esto, tengo claro que el autismo es un trastorno con distintos grados, diagnósticos, refuerzo y resultados, como le ocurre al TEL. 

Y eso lo aprendí fundamentalmente de la mano de una amiga que tiene una página maravillosa donde podemos comprobar el avance de dos niñas brillantes con autismo (porque son diamantes puliéndose fantásticamente las dos) y cómo ella ha luchado junto a su marido para sacar a sus hijas de las estadísticas, y el esfuerzo, refuerzo, el amor y la entrega han hecho el resto: su página de facebook era MIRA LO QUE HAGO CON MI AUTISMO, y lo que mi amiga no sabía ni sospechaba es que yo desde Alemania la seguía, pero antes de saber nada de Marco, únicamente porque mi hija era muy amiga del colegio de sus hijas. Niñas nobles, buenas, infantiles, sin maldad, que les gusta disfrazarse, jugar a Pin y Pon, las tres hablaban poco a los 3 años (en el caso de Sofía, siempre pensaré que fue un poquito TEL o quizás fruto del trilingüismo que ha habido siempre en casa, papá habla alemán, mamá habla inglés y español. 

Me maravillaba su hija hablando por los codos ya con 8 años, y su hermana dando recetas maravillosas de cocina y haciendo miles de actividades con una destreza increíble. 

El día que recibí la llamada y el diagnóstico de la pediatra y me dijeron que Marco era autista me tiré a llorar en la nieve alpina: Autismus en alemán.  Venía de cantar con mis alumnos alemanes a Manu Chao en Me gustas tú y esto que acababa de conocer ahora no me gustaba nada nada nada nada nada. "Me gusta viajar, me gustas tú..."LLegué a casa y me quité la nieve de las botas. 

Lloré toda esa noche, y no dormí, al día siguiente me bajé a la parte de mi jardín, estaba nevado y amanecía...Con un café entre las manos me detuve porque escuché pisadas,  de repente noté que alguien me miraba atento desde un lado de mi jardín,  allí estaba aquel ciervo en la nieve

Perdí la noción del tiempo, se había acercado a la alambrada, y yo no podía dejar de mirar aquella maravilla. LLoré emocionada. La naturaleza escribe el milagro de la vida de mil maneras y todos formamos parte de ella de distintas formas. Desde un ciervo con una mirada preciosa hasta un niño con el pelo negro o el bebé con 6 deditos. Pachamama crea miles de formas y criaturas y es un reto amarlas y aceptarlas. Entonces aquello me dio fuerzas para seguir, el ciervo siguió andando por la calzada llena de nieve para perderse en el bosque (yo vivía a las faldas de uno) y di gracias a la vida por haberme dado esta oportunidad. 

Desde ese día comenzó quizás un proceso largo de aceptación pero: 

-Marco corría y daba vueltas alrededor de la clase ¿autista?

-Marco no aleteaba ni andaba de puntillas ¿autista?

-Marco jugaba en paralelo del grupo ¿autista?

-Marco no alineaba los juguetes en fila ¿autista?

-Marco reía a veces sin sentido ¿autista?

-Marco miraba a los ojos y señalaba ¿autista?

-Marco era disruptivo y no seguía indicaciones y juegos ¿autista?

-Lo llevé a una clase de música para bebés y me moría de la vergüenza no se sentaba, todo lo tiraba al suelo, no seguía reglas y tiraba del pelo a los demás niños ¿autista?

-Marco no hablaba y dormía poco ¿autista?

Y así fue como abandoné todo para centrarme en su aprendizaje, sin saber aún que cuando no hay comunicación verbal, se produce un apagón social en nuestros hijos y  la delgada línea que separa TEL Y TEA se rozan, tocan, se mueven, se besan y sobrepasan....

Incluso se puede ser uno, incluso las dos cosas a la vez.....Pero la naturaleza es maravillosa, nos enseña a mirar desde todos los ángulos y hacer continuas curas de humildad a aquellas madres que nos creíamos perfectas, que nos leímos 6 enciclopedias antes de ser madres, que nos creíamos intocables. 

Observaciones de mamá TEL (que encima es de Letras) y comentarios de otros padres

Escribí esta mañana este post y al ponerlo en común con otros padres TEL éstos me aportaron otros datos que pueden servir muchísimo, de hecho me parece muy interesante. He divido en 2 partes, primero mis observaciones y luego la de otros papás que por absoluto respeto a ellos mantengo en el anonimato.

1.-MIS OBSERVACIONES: 

No soy científica, pero sí comparto con ellos el arte de la observación. Con permiso de todos, estas son mis percepciones personales quizás equivocadas:


-El TEL se da muchísimo más en varones que en niñas.
-El padre del niño TEL suele ser más callado o menos lingüístico  que la madre (aunque esto es también habitual en las parejas 😄). Él mismo, su hermano, o su familia tiene antecedentes de problemas de lenguaje, neurológico, tartamudeo, retraso en el habla, coincido -como dicen los neurólogos- que este trastorno podría tener componente genético de la vía paterna.

-Las mamás de niños TEL solemos tener estudios superiores en su mayoría, pero no creo que exista relación de “supuesta” mayor inteligencia o capacidad (tener estudios no supone ser más inteligente) con tener niños TEL sino que es un riesgo ser madre añosa (tardamos más en tener hijos por búsqueda de posición profesional).
-Los niños TEL comparten rasgos autistas propios del aislamiento en situaciones de sociabilización por la falta de comunicación.
-Niños TEL como el mío se comía las uñas de bebé (frustración)
-Los niños TEL son buenos en lo visual (puzzles etc) y sobre todo en música, tienen un oído excepcional.
-Los niños TEL hacen frases en tercera persona del singular “no quiere” “no gusta”
-Los niños TEL tienen problemas de atención, se dispersan y son más activos que los demás. También son más disruptivos porque les encanta probar reacciones de los demás (ya que no lo consiguen con el lenguaje).
-Los niños TEL están muy a gusto con los mayores, incluso más que cuando hay otros niños.
-Los niños TEL pueden ser obsesivos y algo maniáticos por los temas por los que le dé.
-A los niños TEL les cuesta adaptarse a los cambios.

2.- OBSERVACIONES DE OTROS PADRES DE NIÑOS TEL a las mías (en muchos casos coinciden con lo que digo y en otras no y/o añaden características MUY INTERESANTES y a tener en cuenta). 

-Los niños TEL también vienen de mamás no añosas.
-Hay niños TEL sin antecedentes familiares de dicho problema o de otro tipo de trastorno, y no tiene porqué venir del padre, de la madre también puede venir (retraso en el habla).
-Muchos niños TEL son algo gritones.
-Hay niños TEL que cambian las sílabas de las palabras cuando empiezan a hablar. (El mío dice panpasma en vez de fantasma, y el de otros papás dicen tomape en vez de tomate)
-Hay niños TEL que no hablan en tercera persona y/o no son intolerantes a los cambios.
-Los niños TEL a medida que adquieren lenguaje desaparecen esos comportamientos que parecen compartir del espectro autista.
-Los niños TEL también pueden venir de padres hiperactivos.
-Los niños TEL pueden tener muy buena memoria (doy fe del mío).
-Los niños TEL se comunican con ecolalias (100% de acuerdo también)
-Hay niños TEL a los que les suele gustar los Minions (el mío es pasión, ¿puede ser porque hablan lo justo?)
-Muchos padres TEL pensamos que en algo tiene que ver el embarazo (con estrés) y la hora del parto (complicados) o cesáreas.
-Muchos padres TEL coincidimos en que tenemos temor de que sea consecuencia de golpes en la cabeza siendo bebés.

Espero que sigamos aportando mucho más....

LLegó a1º de Infantil y Marco encontró a su HADA MADRINA: Rosalía

Querida Hada Madrina (Rosalía)

soy tu alumno Marco. Bueno, ya sabes que aún no sé escribir, ni leer, ni siquiera hablar bien, y como bien sabes me cuesta todavía entenderlo todo...Pero me he metido en el túnel del tiempo y te la escribo de mayor para que la leas ahora, bueno sí, es un poco lío, pero la Metafísica tiene esos prodigios....

Llegué en un avión a la Sevilla calurosa casi directamente de las montañas verdes y frescas y los abetos nevados, de una guardería de madera donde yo aprendí a decir palabras en alemán como NEIN, HUND, KATZE, WASSER, PFERD, y poquito más, jugaba en la nieve, iba a la residencia de ancianos y todos admiraban mis ricitos y mis ojos grandes y oscuros. Tuve amiguitos, pero lo preocupante es que no hacía frases y lloraba a menudo de la frustración.

Todos los mayores dijeron que lo mejor sería no iniciar mi etapa infantil y comenzarla en una guardería, pero mi mamá tuvo una intuición y les dijo a todos que no, que probáramos en tu colegio...Yo creo que soñó que iba a conocerte...Pero quien soñó conmigo fuiste tú, que llamaste a mi madre para decirle "¡Hoy he soñado con Marco! sin haberme conocido aún. ¡CLARO que era posible! porque eres mi HADA MADRINA, la maestra más maravillosa que existía para un niño como yo, y encima sabía alemán y podía entenderme!!

La primera vez que me diste la mano para entrar a clase en realidad me llevaste por el tunel de la esperanza. Y en tu sabiduría de maestra, cuando muchas mamás tienen que hacer escritos, pedir ayuda, solicitar a la maestra, fuiste tú de motu propio la que orientaste a mi madre, ella no conocía muy bien lo de los pictogramas, y fuiste tú la que lo preparaste todo, incluida la agenda para ayudarme a hablar que con tanta dedicación y cariño tú me confeccionaste, le enseñaste la APP del programa de JOSE APRENDE... 

Mi madre te escribía:


Querida Rosalía, 

muchísimas gracias !!!!!! a Marco le encanta Jose aprende, repite ya muchas palabras de los cuentos que son muy bonitos, el de la comida, cruzar la calle con mamá. Ayer empezó a decir su primera frase "adme galleta" (dame galleta) por la tarde. Estoy contentísima y feliz, veo avances por días, y le encanta que trabajemos con la AGENDA que le preparas cada día, se ríe mucho, señala y repite lo que le pones.

A Marco ya le han hecho el test de Batelle, se lo han hecho a conciencia durante casi todo el mes de septiembre y octubre 3 horas ea la semana, entre un equipo de dos neuropsicólogas y dos logopedas y haciéndole muchísimos ejercicios. Te lo mando para que lo tengas. 

No tengo palabras de agradecimiento por tu dedicación.
Le estoy haciendo muchas fotos en momentos de la casa para añadirlos a los pictogramas de la casa. 

un fortísimo abrazo 

Entonces comenzó la aventura de tener a una maestra de un colegio público maravilloso que hace magia, mi hada madrina buena, profesional, humana, empática, creativa, resolutiva, cariñosa, generosa, que se dedica tanto a mis compañeros como a mí con una alegría y esfuerzo sobrehumanos, que me has ayudado, que soportas mis rabietas y las comprendes, que ha ido cada día con paciencia haciendo fotos y vídeos de mi evolución....Una MAESTRA con MAYÚSCULAS, que ha conseguido que mis compañeritos me quieran y aprendan a aceptarme.

Querida Rosalía, 

a mi marido y a mí nos encanta lo que has hecho y lo creativa que eres con Marco, se lo he mandado a mi madre porque le encanta tus métodos. Aprendo mucho de lo que me cuentas, son trucos buenísimos y es buscarle las vueltas para que identifique los colores (te copio la idea).

Estoy muy contenta porque me he comprado una laminadora del Aldi (quedan pocas y las han puesto a 10 euros) y me dispongo esta semana a imprimir a color y a plastificar fotos que he hecho con el móvil para hacer los pictogramas. 

Este fin de semana ha estado Marco con sus primitos en casa y cogió los pictogramas que hiciste pequeñitos de la familia ¡y se los fue repartiendo a cada uno intentando decir sus nombres, Ofía, Lorena, Quinito, Lela, tito... 

Me emociona mucho ver sus avances.

Un fuerte abrazo y gracias por tu trabajo. GRACIAS

Y llegó la navidad y conseguiste que aprendiera el villancico, un VILLANCICO CON PICTOGRAMAS para la clase para que yo no me perdiera entre tanta palabra. 

Mi querida Rosalía: 

Me emociona todo lo que me cuentas. Mil gracias por ponernos al día de los pequeños avances de Marco porque nos dan mucha fuerza y ganas de seguir. Son hermosos y motivadores. Me ha encantado la foto de Marco dormido, es muy tierna y lo que me cuentas de acariciar al perrito y nombrarlo...
En casa está cantando también el villancico TIN TIN con su hermana. Muy importante, cierto que lo está haciendo, en casa también, no pasa nada si no le sale perfecto justo ese día, pero será maravilloso.
El globo de gas le encanta, una vez tuvo también uno en casa y estuvo todo el día contemplándolo feliz y señalándolo con el dedito meñique.

GRACIAS ROSALÍA POR SER LA MEJOR MAESTRA. 

Te queremos mucho, un fortísimo abrazo

Y ya no lloraba al ir al colegio, y ya corría hacia ti para que me cogieras en la fila del cole, y tú con paciencia infinita, me levantabas y me llevabas a clase sin descuidar a mis compañeritos. Y llegaron las estaciones del año y tú hiciste con tu magia que aprendiera la primavera, el verano, que pudiera tocar los animalitos de la granja escuela, que pudiera bañarme y mojarme con mis amiguitos y pudiera sentirme feliz escolarizado como un niño de 3 años a pesar de mis dificultades, mandándome cuentos y haciendo la magia que haces conmigo cada día. 

Porque cada día, eres mejor, cada día haces magia conmigo, cada día te quiero más mi querida MAESTRA, ROSALÍA. Una maestra tan única y extraordinaria que pone las mismas notas que ponía el maestro Alberto Manzi : "Fa quel che può, quel che non può non fa"  (Hace lo que puede, lo que no puede no lo hace) porque mi éxito es gracias a ti. TE QUIERO. 

ROSALÍA, mi hada madrina, la que me lleva de la mano. 

Marco. 4 años.

Flashback en el tiempo. Un rayo de esperanza de la mano de ATELSE...(Luz Marina..)

Nos remontamos a septiembre de 2016, recién venidos de Alemania, días antes de empezar Marco 1º de infantil, con un diagnóstico del CAIT de algo llamado TEL que yo asociaba con autismo y con problemas severos en el futuro para mi hijo. Agobiada perdida, buscando la palabra TEL por todo internet y sobre todo ¿qué había sido de los niños TEL en su vida de adultos? ¿eran discapacitados? ¿se quedaban aislados en la vida?.
En esos días, mi casa llena de cajas, de recuerdos de Baviera, mi ropa de invierno que aquí no servía para nada y quedaba ridícula con tanto pelito sintético. Entre los recuerdos, la imagen de nuestro último paseo por mi calle de los Alpes antes de volvernos a España. Yo no paraba de llorar, había dejado un paraíso donde mis hijos eran felices y dichosos.

Marco estaba nervioso con el cambio a nuestra casa en Sevilla , yo moviendo muebles, llevando a mi hijo a una guardería los días en que yo tenía que trabajar y yo empezando las clases de profesora, conociendo un nuevo instituto a más de 1 hora de mi casa, con ese pedazo de Opel Corsa de 2003 que había estado 2 años parado y recién cambiada la batería.

Me quedaba la duda además (y mi marido y mi madre me animaban a ello) si no sería mejor para él dejarlo un año más en esa guardería que acababa de encontrar (dado que ni siquiera hablaba nada y era como un bebé hasta físicamente) o escolarizarlo en ese nuevo cole en primero de infantil. Idas y venidas al colegio, a Delegación,
¡HAY UN ERROR ESCOLARICÉ A MI HIJO COMO UN NIÑO NORMAL DE 1 DE INFANTIL Y VA A EMPEZAR LA SEMANA QUE VIENE PERO.......! ¡NO ES UN NIÑO COMO LOS DEMÁS! Pues avíselo al centro. Centro: pues eso lo tenías que haber marcado en marzo en la solicitud de matrícula. ¡Pero si yo en marzo no sabía nada de esto! ¡Bueno, haga un escrito y pida que lo valoren!

Ufffff. En un reposo del guerrero, mi suegro (siempre le estaré agradecida) me llevó a ATELSE, él se había movido para ayudar al problema de su nieto, y se ofreció a acompañarme a buscar ayuda a la asociación de Sevilla de la palabra extraña esa impronunciable DE TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE que yo hacía unas semanas no sabía ni que existía.

Allí estaba ella, tan guapa como es siempre por dentro y por fuera, alta, elegante, con esos ojos inteligentes, con un ánimo, una fuerza y una positividad que me dio toda la esperanza en aquel instante. Me pareció de una profesionalidad increíble y me explicó todo con tal dedicación, ayuda y detalle que al llegar a casa no paré de llorar de agradecimiento. Me explicó con su saber enciclopédico y de experiencia vital que un niño TEL necesita no sólo ayuda de logopedia sino también trabajar la atención (ayuda psicológica) y por supuesto la psicomotricidad, la sociabilización, que era un trabajo constante y duro pero que se podía avanzar y conseguir mucho. Me contó -tras observarle-que Marco era probablemente un niño con TEL mixto pero que hasta los 6 años no se debe de etiquetar a ningún niño y que puede haber cambios trascendentales antes de esa edad, también me contó que era alumna de Moncfort una de las grandes autoridades sobre la materia. Sobre todo Luz Marina Renedo, me dio algo que me faltaba UN SOPORTE donde ASIRME.

Luz Marina ha sido trascendental en mi vida, en el camino de la mejora de Marco.  Ella fue la que me metió en el universo de ayuda a los niños TEL, la que me dio las pautas, mi profesional maravillosa que hace milagros. Alicia la psicóloga de su equipo es brillante, con esa paciencia al trabajar con mi hijo, con tanta alegría y comprensión en aceptarlo y trabajar con él. Alicia es la amiga que ayuda a Marco en avanzar en su atención y en motivarle. Estoy feliz de haberlas encontrado.

Otro día hablaré de los talleres que organizan para niños y padres. Y lo más interesante, de las CONSTELACIONES FAMILIARES y cómo la trabaja Luz Marina.

ATELSE, ELEA, un milagro en el camino de mejora de Marco.

Felices fiestas y explosión lingüística (enviado tarde)

Aprovecho que estoy convaleciente y no me conviene hablar (mi voz ahora es de camionera)para escribir algo, cuyo borrador tenía por navidades pero este año es de locos.


Y fue un 26 de diciembre de 2017 que Marco empezó de repente en dos días a hablar, a hablar, a hacer frases con dos verbos, en casa de los abuelos de Córdoba, a verbalizarlo todo, a cantar a no parar, a no dejarnos ni dormir pero ¿quién le decía que callara? ¡¡llevabamos toda la vida esperando ese momento como para intentar reprimirle!!

El avance fue increíble, sin embargo, nos dimos cuenta que el avance había sido en el ámbito expresivo, porque comprensivo regular.... ¡Marco! ¿de quién es el coche de Marco o del abuelo? Respuesta:
¡De Marco o del abuelo?'!
La ecolalia era signo de que sólo repetía, no entendía..... En eso estamos trabajando....