No existe la lengua materna: el difícil reto de enseñar a hablar a un niño TEL (I)

Soy algo anárquica a la hora de exponer mis emociones ( y también en otros sentidos que no vienen ahora a cuento), y es que esta mujer que escribe aquí no es maestra, psicopedagoga, orientadora o psiquiatra o médico señores, aquí escribe una madre al borde, en ocasiones, de un ataque de nervios y que a veces está al límite de fuerzas, y otras que se levanta "la reina mora de España" y se cree que va a ser una Madame Curie o una María Moliner mágica.

Y soy yo la supermamá que va a idear el método que lo va a revolucionar todo (apago la luz, entorno los ojos y me lanzo a la fantasía de verme con un traje de gala ante otras madres y padres felices aplaudiendo con mi hijo al lado, él ya mayor de edad, hablando con un discurso precioso y explicando que su madre era como Nancy, la mamá de Alva Edison que tuvo fe en él y que descubrió la piedra filosofal del TEL etc y yo asintiendo y llorando al lado y gritando juntos: lo conseguimos, no era tan difícil. Hollywood quiere hacer hasta una película de ello), luego abro los ojos y el día a día me va bajando los humos a los más profundos posos de la humildad que tanto he debido merecer por no sé qué Karma que me creía yo la superwoman del mundo mundial. Seguro que es por eso. Entonces siento vergüenza ajena por sólo permitirme el lujo de imaginar.

CAMINANDO POR LAS VÍAS DE UN TREN DE UN DESTINO INCIERTO

Para empezar los niños TEL no tienen lengua materna. No la adquieren como tú o como yo. El Neurólogo Dr. Nieto Barrera afirmó, según me contó una maravillosa mamá TEL, que es un trastorno congénito/genético  y que el área de Wernicke y el área de Broca, ambas implicadas y bases del lenguaje en el cerebro, deben de estar conectadas para que se de una adquisición natural del lenguaje y en el caso de los TEL estas áreas no están conectadas por un tema precisamente congénito-embarazo. Duro. Muy duro. Empieza una a pensar en malos embarazos, en malos genes o en malos golpes de bebé. Pero que hay esperanzas: se pueden crear rutas alternativas con la estimulación, y una de las estimulaciones es a través AMOR, pero de ello hablaremos más adelante.

Por tanto, un niño TEL no adquiere la lengua materna (por eso no sirvió para nada encerrarme con él siendo un bebé con dos años y hablarle despacio, dedicarle mis 24 horas, hacerle flashcards horas y horas y por eso no respondía a mis estímulos), el niño TEL adquiere la lengua  de otro modo que me ha costado asimilar: APRENDE A TRAVÉS DE LOS OJOS, de lo visual y sensorial. Jugando, incluso en movimiento.
Mi hijo primero aprende la imagen a través de los ojos y los sentidos y a partir de ahí hay que ir enseñando su nomenclatura en el idioma a través de estrategias como son la asociación, y jugando, jugando mucho, cantando y contando cuentos para ir añadiendo las acciones verbales e ir construyendo frases. Benditas profesionales en las que he depositado mi confianza pues yo observo cómo trabajan precisamente así. Y dado que la musicalidad la tienen muy avanzada, también por la música (pero ojo, que no la aprendan como si fuera algo de memorieta y eso se da cuenta una madre cuando el niño repite y hace ecolalias que no tienen sentido).

Ejemplo que me ocurrió hace 2 días:
Marco llora, Sofía le quitó el pirata.
Marco se dirige a Sofía: -Dame, dame pirata, mío, mío. Míooooo
Mamá mira a Marco a la cara y le habla muy despacio: ¿el pirata de quién es? ¿De Sofía o de Marco?
Marco llora sin parar y me responde: ¿El pirata de quién es de Sofía o de Marco?
(No ha entendido nada de lo que le he dicho, me ha hecho una ecolalia).

Los padres TEL contamos siempre que nuestros hijos se sienten igual que si nos dejan en mitad de un barrio de China y tenemos que entender o interactuar con la gente. Ésa, junto lo de Bienvenidos a Holanda es lo primero que te cuentan.

La muy mala noticia es que no adquieren lengua materna, así que es como si me meten en clase de chino del ejemplo que ponen siempre, con la diferencia de que, al menos yo, parto de mis estructuras neurolingüísticas para aprender un nuevo idioma (he estudiado 3). La buena noticia es que una vez que los niños TEL aprenden ese NUEVO PRIMER IDIOMA y a identificarlo todas esas imágenes con palabras puede irles muy bien a la hora de aprender un segundo idioma, porque en realidad lo que han hecho es APRENDER el primero como aprendería un no nativo, es decir, cuando no es su lengua madre. Me fue fácil aprender inglés (bueno, casi no cuenta porque lo aprendí con una profesora en casa a los 4 años), así que en realidad para mí mi primer idioma en aprendizaje de estudiar fue el francés y luego reconozco que con el alemán no me costó tanto y siempre era de las mejores en clase. A medida que vas aprendiendo idiomas, vas adquiriendo facilidad para los siguientes.
Esto es lo que nos han dicho los expertos. Luego cada caso es un mundo. No quiero correr tanto, con que hable correctamente el castellano me sobra y me doy con un canto en los dientes.

Próxima estación: ESPERANZA como diría Manu Chao.

LLegó a1º de Infantil y Marco encontró a su HADA MADRINA: Rosalía

Querida Hada Madrina (Rosalía)

soy tu alumno Marco. Bueno, ya sabes que aún no sé escribir, ni leer, ni siquiera hablar bien, y como bien sabes me cuesta todavía entenderlo todo...Pero me he metido en el túnel del tiempo y te la escribo de mayor para que la leas ahora, bueno sí, es un poco lío, pero la Metafísica tiene esos prodigios....

Llegué en un avión a la Sevilla calurosa casi directamente de las montañas verdes y frescas y los abetos nevados, de una guardería de madera donde yo aprendí a decir palabras en alemán como NEIN, HUND, KATZE, WASSER, PFERD, y poquito más, jugaba en la nieve, iba a la residencia de ancianos y todos admiraban mis ricitos y mis ojos grandes y oscuros. Tuve amiguitos, pero lo preocupante es que no hacía frases y lloraba a menudo de la frustración.

Todos los mayores dijeron que lo mejor sería no iniciar mi etapa infantil y comenzarla en una guardería, pero mi mamá tuvo una intuición y les dijo a todos que no, que probáramos en tu colegio...Yo creo que soñó que iba a conocerte...Pero quien soñó conmigo fuiste tú, que llamaste a mi madre para decirle "¡Hoy he soñado con Marco! sin haberme conocido aún. ¡CLARO que era posible! porque eres mi HADA MADRINA, la maestra más maravillosa que existía para un niño como yo, y encima sabía alemán y podía entenderme!!

La primera vez que me diste la mano para entrar a clase en realidad me llevaste por el tunel de la esperanza. Y en tu sabiduría de maestra, cuando muchas mamás tienen que hacer escritos, pedir ayuda, solicitar a la maestra, fuiste tú de motu propio la que orientaste a mi madre, ella no conocía muy bien lo de los pictogramas, y fuiste tú la que lo preparaste todo, incluida la agenda para ayudarme a hablar que con tanta dedicación y cariño tú me confeccionaste, le enseñaste la APP del programa de JOSE APRENDE... 

Mi madre te escribía:


Querida Rosalía, 

muchísimas gracias !!!!!! a Marco le encanta Jose aprende, repite ya muchas palabras de los cuentos que son muy bonitos, el de la comida, cruzar la calle con mamá. Ayer empezó a decir su primera frase "adme galleta" (dame galleta) por la tarde. Estoy contentísima y feliz, veo avances por días, y le encanta que trabajemos con la AGENDA que le preparas cada día, se ríe mucho, señala y repite lo que le pones.

A Marco ya le han hecho el test de Batelle, se lo han hecho a conciencia durante casi todo el mes de septiembre y octubre 3 horas ea la semana, entre un equipo de dos neuropsicólogas y dos logopedas y haciéndole muchísimos ejercicios. Te lo mando para que lo tengas. 

No tengo palabras de agradecimiento por tu dedicación.
Le estoy haciendo muchas fotos en momentos de la casa para añadirlos a los pictogramas de la casa. 

un fortísimo abrazo 

Entonces comenzó la aventura de tener a una maestra de un colegio público maravilloso que hace magia, mi hada madrina buena, profesional, humana, empática, creativa, resolutiva, cariñosa, generosa, que se dedica tanto a mis compañeros como a mí con una alegría y esfuerzo sobrehumanos, que me has ayudado, que soportas mis rabietas y las comprendes, que ha ido cada día con paciencia haciendo fotos y vídeos de mi evolución....Una MAESTRA con MAYÚSCULAS, que ha conseguido que mis compañeritos me quieran y aprendan a aceptarme.

Querida Rosalía, 

a mi marido y a mí nos encanta lo que has hecho y lo creativa que eres con Marco, se lo he mandado a mi madre porque le encanta tus métodos. Aprendo mucho de lo que me cuentas, son trucos buenísimos y es buscarle las vueltas para que identifique los colores (te copio la idea).

Estoy muy contenta porque me he comprado una laminadora del Aldi (quedan pocas y las han puesto a 10 euros) y me dispongo esta semana a imprimir a color y a plastificar fotos que he hecho con el móvil para hacer los pictogramas. 

Este fin de semana ha estado Marco con sus primitos en casa y cogió los pictogramas que hiciste pequeñitos de la familia ¡y se los fue repartiendo a cada uno intentando decir sus nombres, Ofía, Lorena, Quinito, Lela, tito... 

Me emociona mucho ver sus avances.

Un fuerte abrazo y gracias por tu trabajo. GRACIAS

Y llegó la navidad y conseguiste que aprendiera el villancico, un VILLANCICO CON PICTOGRAMAS para la clase para que yo no me perdiera entre tanta palabra. 

Mi querida Rosalía: 

Me emociona todo lo que me cuentas. Mil gracias por ponernos al día de los pequeños avances de Marco porque nos dan mucha fuerza y ganas de seguir. Son hermosos y motivadores. Me ha encantado la foto de Marco dormido, es muy tierna y lo que me cuentas de acariciar al perrito y nombrarlo...
En casa está cantando también el villancico TIN TIN con su hermana. Muy importante, cierto que lo está haciendo, en casa también, no pasa nada si no le sale perfecto justo ese día, pero será maravilloso.
El globo de gas le encanta, una vez tuvo también uno en casa y estuvo todo el día contemplándolo feliz y señalándolo con el dedito meñique.

GRACIAS ROSALÍA POR SER LA MEJOR MAESTRA. 

Te queremos mucho, un fortísimo abrazo

Y ya no lloraba al ir al colegio, y ya corría hacia ti para que me cogieras en la fila del cole, y tú con paciencia infinita, me levantabas y me llevabas a clase sin descuidar a mis compañeritos. Y llegaron las estaciones del año y tú hiciste con tu magia que aprendiera la primavera, el verano, que pudiera tocar los animalitos de la granja escuela, que pudiera bañarme y mojarme con mis amiguitos y pudiera sentirme feliz escolarizado como un niño de 3 años a pesar de mis dificultades, mandándome cuentos y haciendo la magia que haces conmigo cada día. 

Porque cada día, eres mejor, cada día haces magia conmigo, cada día te quiero más mi querida MAESTRA, ROSALÍA. Una maestra tan única y extraordinaria que pone las mismas notas que ponía el maestro Alberto Manzi : "Fa quel che può, quel che non può non fa"  (Hace lo que puede, lo que no puede no lo hace) porque mi éxito es gracias a ti. TE QUIERO. 

ROSALÍA, mi hada madrina, la que me lleva de la mano. 

Marco. 4 años.

Flashback en el tiempo. Un rayo de esperanza de la mano de ATELSE...(Luz Marina..)

Nos remontamos a septiembre de 2016, recién venidos de Alemania, días antes de empezar Marco 1º de infantil, con un diagnóstico del CAIT de algo llamado TEL que yo asociaba con autismo y con problemas severos en el futuro para mi hijo. Agobiada perdida, buscando la palabra TEL por todo internet y sobre todo ¿qué había sido de los niños TEL en su vida de adultos? ¿eran discapacitados? ¿se quedaban aislados en la vida?.
En esos días, mi casa llena de cajas, de recuerdos de Baviera, mi ropa de invierno que aquí no servía para nada y quedaba ridícula con tanto pelito sintético. Entre los recuerdos, la imagen de nuestro último paseo por mi calle de los Alpes antes de volvernos a España. Yo no paraba de llorar, había dejado un paraíso donde mis hijos eran felices y dichosos.

Marco estaba nervioso con el cambio a nuestra casa en Sevilla , yo moviendo muebles, llevando a mi hijo a una guardería los días en que yo tenía que trabajar y yo empezando las clases de profesora, conociendo un nuevo instituto a más de 1 hora de mi casa, con ese pedazo de Opel Corsa de 2003 que había estado 2 años parado y recién cambiada la batería.

Me quedaba la duda además (y mi marido y mi madre me animaban a ello) si no sería mejor para él dejarlo un año más en esa guardería que acababa de encontrar (dado que ni siquiera hablaba nada y era como un bebé hasta físicamente) o escolarizarlo en ese nuevo cole en primero de infantil. Idas y venidas al colegio, a Delegación,
¡HAY UN ERROR ESCOLARICÉ A MI HIJO COMO UN NIÑO NORMAL DE 1 DE INFANTIL Y VA A EMPEZAR LA SEMANA QUE VIENE PERO.......! ¡NO ES UN NIÑO COMO LOS DEMÁS! Pues avíselo al centro. Centro: pues eso lo tenías que haber marcado en marzo en la solicitud de matrícula. ¡Pero si yo en marzo no sabía nada de esto! ¡Bueno, haga un escrito y pida que lo valoren!

Ufffff. En un reposo del guerrero, mi suegro (siempre le estaré agradecida) me llevó a ATELSE, él se había movido para ayudar al problema de su nieto, y se ofreció a acompañarme a buscar ayuda a la asociación de Sevilla de la palabra extraña esa impronunciable DE TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE que yo hacía unas semanas no sabía ni que existía.

Allí estaba ella, tan guapa como es siempre por dentro y por fuera, alta, elegante, con esos ojos inteligentes, con un ánimo, una fuerza y una positividad que me dio toda la esperanza en aquel instante. Me pareció de una profesionalidad increíble y me explicó todo con tal dedicación, ayuda y detalle que al llegar a casa no paré de llorar de agradecimiento. Me explicó con su saber enciclopédico y de experiencia vital que un niño TEL necesita no sólo ayuda de logopedia sino también trabajar la atención (ayuda psicológica) y por supuesto la psicomotricidad, la sociabilización, que era un trabajo constante y duro pero que se podía avanzar y conseguir mucho. Me contó -tras observarle-que Marco era probablemente un niño con TEL mixto pero que hasta los 6 años no se debe de etiquetar a ningún niño y que puede haber cambios trascendentales antes de esa edad, también me contó que era alumna de Moncfort una de las grandes autoridades sobre la materia. Sobre todo Luz Marina Renedo, me dio algo que me faltaba UN SOPORTE donde ASIRME.

Luz Marina ha sido trascendental en mi vida, en el camino de la mejora de Marco.  Ella fue la que me metió en el universo de ayuda a los niños TEL, la que me dio las pautas, mi profesional maravillosa que hace milagros. Alicia la psicóloga de su equipo es brillante, con esa paciencia al trabajar con mi hijo, con tanta alegría y comprensión en aceptarlo y trabajar con él. Alicia es la amiga que ayuda a Marco en avanzar en su atención y en motivarle. Estoy feliz de haberlas encontrado.

Otro día hablaré de los talleres que organizan para niños y padres. Y lo más interesante, de las CONSTELACIONES FAMILIARES y cómo la trabaja Luz Marina.

ATELSE, ELEA, un milagro en el camino de mejora de Marco.

Un año sin escribir....

Un año.

Un año entero ha pasado desde que aterricé en España desde Baviera cargada de preocupaciones y esperanzas con respecto a mi hijo de 3 años. Estuve tan sumamente liada y cansada que no tuve tiempo de escribir ni una simple entrada en el blog.

Un año con todo un camino extremadamente incierto por delante. Exhausta tras unas oposiciones. Con un trabajo (al que adoro, eso sí, menos mal) a hora y pico de camino de casa, con una hija que no se adaptaba a un nuevo colegio español y a la que tuve que buscarle profesores particulares para finalmente terminar cambiándola de centro; con unos horarios nefastos que tuve que elegir para adaptarlos a los dos trabajos de mi marido, almorzando todos los días a las 16:15 o comiendo en el coche para pocos minutos más tarde volver a coger el coche y encaminarme a las terapias de mi hijo. Una búsqueda de especialistas, médicos, logopedas, de que el colegio escuchara mi petición de necesidades especiales de mi hijo, de mi súplica ante Delegación de que lo admitieran en el comedor del colegio como parte de su terapia a la hora de comer (increíble que los niños con discapacidad no obtengan plaza en comedores escolares). Tutorías, médicos, orientadores, incertidumbre. Vuelta a casa con una mudanza de dos años encima. Vuelta a Sevilla, a los atascos, al ruido, a veces a la mala educación a la que me había desacostumbrado muy pronto en mi casa de los Alpes.

Un año.

Por una parte me alegro, porque podré contar las cosas con perspectiva y objetividad. Y si algo tengo claro es que este blog sólo pretende ser sólo uno más, contando únicamente mi experiencia y lo mejor que he intentado actuar como madre,  una ayuda a padres como yo, porque más desorientada que estuve, a pesar de creerme yo muy lista y muy preparada académicamente, es difícil.
Este blog es un 50% para padres con niños TEL y otro 50% para niños TEL. Por este orden, sí. Porque si de algo me he dado cuenta es que cuando mejor he estado yo, mejor ha estado mi hijo y más positivamente ha evolucionado.
Está muy bien que nos centremos en mejorar a los niños...Pero también nosotros necesitamos consejo y mucha energía.