miércoles, 26 de julio de 2017

Holanda en los Alpes...Esto no me está pasando a mí....(FASE A)

(FASE A: LA NEGACIÓN)

No, no podía ser Autismo. No conocía bien los síntomas pero como madre algo me decía que no, él me miraba, reaccionaba a todos los estímulos, señalaba lo que quería, jugaba simbólicamente, hacía puzzles de 8 años perfectos, no aleteaba, aunque sí daba vueltas en la habitación, era excesivamente inquieto, cogía rabietas frustrantes y ciertamente no hablaba. ¿Sería eso Autismo?
Con el inmenso respeto que me inspiraba dicha condición neurológica (gracias a personas amigas allegadas cuyos hijos evolucionaban estupendamente) me dispuse a buscar varios pediatras más para que contrastaran el diagnóstico.

El tema era que mi hijo estaba a punto de cumplir 3 años y todas aquellas montañas nevadas se me cayeron encima. Acababa de perder un embarazo y aún no me había recuperado del palo que supuso ello para mí, estaba trabajando en otro idioma, desenvolviéndome en otro país, cogiendo trenes a la capital a diario desde un pueblecito bucólico pero algo aislado, preparándome unas oposiciones para España... Y además no estaba en forma física, los kilos de más cogidos en aquel embarazo al que no ayudaba mi lento metabolismo (hipotiroidismo) influían en mi bajo estado anímico...

MI CULPA

Además, es cierto que no lo había hecho perfecto en mi embarazo, sí, me tomé alguna copa de vino antes de saber que estaba embarazada. Tampoco tuve a Marco muy joven, con 38 años, ¿Sería ése el motivo? ¿había fallado yo como madre? Una vez jugando con él se me cayó al suelo, ¿le pude hacer daño? Las noches se volvieron blancas como la nieve que me rodeaba y yo no hacía mas que darle vueltas a la cabeza, ni siquiera las lágrimas me consolaban.

REFLEXIONES AL FRÍO DE LA NIEVE
En las madrugadas blancas, a veces, bajaba de noche al portal de mi casa y sentía los copos caer sobre mi cara.
Mi hija Sofía tardó en hablar por el bilingüismo (alemán-español) y seguramente era eso lo que le ocurría a Marco. Todos se habían confundido.
Me rebelé, lo llevé a varios especialistas que ciertamente me dijeron que era extraño que aún no hiciera frases pero sí descartaron el Autismo. Di a Marco de baja de la guardería porque pensé que quizás pudiera ser que lo aislaran y no supieran motivarle. Iba a demostrar al mundo que su mamá, doña superwoman en un mes intenso con él, iba a arrancarle todas las palabras del mundo. Compré en Amazon tarjetas de pictogramas (en español lógicamente) y me dispuse a trabajar a diario varias horas con él.
Por supuesto, las oposiciones las dejé un poco de lado, además con el niño en casa era imposible estudiar. Mi hijo es lo primero.

Conseguí avances con mi hijo, la identificación de dibujos con sonidos de los animales y le enseñé el Dame...Dame la vaca, dame el perro, el gato, etc...uno, dos y tres! preparados, listos y ya! lo hacía genial, yo estaba feliz, él también,  pero por supuesto no reproducía el DAME ni los nombres: sólo el sonido de los animales (onomatopeyas). Así que efectivamente el avance era muy lento: por ejemplo, en las órdenes de casa, me repetía lo que decía a la perfección pero me daba cuenta de que no las entendía (ecolalia) sencillamente porque me miraba, reía, pero no hacía lo que le pedía por más gestos que yo le hacía.

Al día siguiente me daba cuenta de que avanzaba muy lentamente.

Sí, dos conclusiones:  primera que algo le pasaba a mi hijo. Segundo que yo no era una Superwoman, yo no era infalible a pesar de que gran parte de las cosas que me proponía hacer en la vida las había logrado. Fue una tremenda cura de humildad. Algo se escapaba de mi control a pesar de poner todas mis energías.  No era Autismo ¿entonces?...Fue cuando en internet empecé a leer lo que era DISFASIA o Trastorno del Lenguaje, pero para nada pensé que sería su caso.
¡Era imposible!, su cerebro estaba perfecto, era un niño listo, despierto, físicamente lo entrené cada día en la nieve, en el parque para que fuera ágil y lo conseguí, le regaló su abuela desde España una bicicleta y me lo llevaba por caminos de bosques donde cogió confianza y velocidad, paseábamos los dos, él en su bicicleta a toda velocidad ante la Kinderkrippe para que vieran que mi hijo era bueno en lo que se propusiera, era extraordinario en música, el mejor resolviendo puzzles.








Doblé su ropita y me di cuenta de que en un año apenas había crecido. Mi inquietud se acrecentaba por días.

A mi hijo no, a mi hijo no le puede estar pasando nada raro.  NO Y NO. Papá y mamá son políglotas, somos de letras, nos encantan los idiomas, nos comunicamos en casa en varias lenguas... A MI HIJO NO.

lunes, 24 de julio de 2017

Y de Alemania...Llegué a Holanda....


Os contaré que yo en Alemania vivía en un pueblecito de los Alpes bávaros, con lago y montañas nevadas, más hermoso que el de Heidi, en una casita de madera con chimenea. Era inmensamente feliz porque el ritmo de la vida se detenía sólo al escuchar de lejos al tren y los tintineos de las campanas de las vacas que pastaban cerca.
Yo no quería volver a España, y menos a Sevilla. Yo quería hacerme viejecita allí. Me había hecho de grandes amigos además.  Sevilla es bella, pero caótica, en ocasiones incívica y a veces sucia, pero allí todo era verde, idílico, limpio, ordenado.

Yo volvía una tarde de la Volkshochschule, de impartir mis clases de español. A mis alumnos les había encantado la clase de "ME GUSTA" con la canción de Manu Chao, al terminar todos cantábamos y nos quedamos 15 minutos más, reían mucho con lo de la vecina y la colombiana y se escandalizaban entre risas con la referencia a la Marihuana. Aporrearon con sus puños los pupitres (ya sabía que aquello era aplaudir en aquel país) y yo me sentía tan inmensamente dichosa...Tanto, que tras despedirme iba caminando mirando al suelo, observando la nieve muy feliz, atardecía con aquel rosa azulado maravilloso que sólo existe en lugares así...

Escuché el móvil, tenía 15 llamadas perdidas de mi marido. Sabía que había ido a la pediatra junto a la profesora de la Kinderkrippe porque querían que vieran al niño, ya que su comportamiento era algo extraño según ella y no hablaba apenas...

Recuerdo la cuesta hermosa del caminito de la nieve, con las ramitas llenas de blanco  y al contestar el teléfono mi marido me dijo muy serio.... "Al parecer nuestro hijo tiene AUTISMUS".... (Fue su primer diagnóstico)
Me quedé parada, y pensé en Chiqui (eso me dio ánimos). Mi corazón latía muy fuerte....De repente me llené de lágrimas y me acordé de que un año antes había leído un artículo llamado BIENVENIDOS A HOLANDA de Pearl Kingsley. (Dejo el fragmento, todo papá con niño/a con dificultad debería leerlo..).

 Mientras mis pies pisaban el camino con dificultad, mi alma aterrizaba en Holanda mientras mi mente pensaba "Es todo por mi culpa".... (Continuará)
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BIENVENIDOS A HOLANDA

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas.

Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.


Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

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Un año sin escribir....

Un año.

Un año entero ha pasado desde que aterricé en España desde Baviera cargada de preocupaciones y esperanzas con respecto a mi hijo de 3 años. Estuve tan sumamente liada y cansada que no tuve tiempo de escribir ni una simple entrada en el blog.

Un año con todo un camino extremadamente incierto por delante. Exhausta tras unas oposiciones. Con un trabajo (al que adoro, eso sí, menos mal) a hora y pico de camino de casa, con una hija que no se adaptaba a un nuevo colegio español y a la que tuve que buscarle profesores particulares para finalmente terminar cambiándola de centro; con unos horarios nefastos que tuve que elegir para adaptarlos a los dos trabajos de mi marido, almorzando todos los días a las 16:15 o comiendo en el coche para pocos minutos más tarde volver a coger el coche y encaminarme a las terapias de mi hijo. Una búsqueda de especialistas, médicos, logopedas, de que el colegio escuchara mi petición de necesidades especiales de mi hijo, de mi súplica ante Delegación de que lo admitieran en el comedor del colegio como parte de su terapia a la hora de comer (increíble que los niños con discapacidad no obtengan plaza en comedores escolares). Tutorías, médicos, orientadores, incertidumbre. Vuelta a casa con una mudanza de dos años encima. Vuelta a Sevilla, a los atascos, al ruido, a veces a la mala educación a la que me había desacostumbrado muy pronto en mi casa de los Alpes.

Un año.

Por una parte me alegro, porque podré contar las cosas con perspectiva y objetividad. Y si algo tengo claro es que este blog sólo pretende ser sólo uno más, contando únicamente mi experiencia y lo mejor que he intentado actuar como madre,  una ayuda a padres como yo, porque más desorientada que estuve, a pesar de creerme yo muy lista y muy preparada académicamente, es difícil.
Este blog es un 50% para padres con niños TEL y otro 50% para niños TEL. Por este orden, sí. Porque si de algo me he dado cuenta es que cuando mejor he estado yo, mejor ha estado mi hijo y más positivamente ha evolucionado.
Está muy bien que nos centremos en mejorar a los niños...Pero también nosotros necesitamos consejo y mucha energía.