martes, 20 de febrero de 2018

La línea fina que une/separa AUTISMO Y TEL


Quiero dejar claro ante todo que no soy experta, no me muevo en el mundo profesional y mi visión es siempre la de una madre testigo y con vivencias.  
Madre muy observadora sí, pero nada más. 
Dicho esto, tengo claro que el autismo es un trastorno con distintos grados, diagnósticos, refuerzo y resultados, como le ocurre al TEL. 

Y eso lo aprendí fundamentalmente de la mano de una amiga que tiene una página maravillosa donde podemos comprobar el avance de dos niñas brillantes con autismo (porque son diamantes puliéndose fantásticamente las dos) y cómo ella ha luchado junto a su marido para sacar a sus hijas de las estadísticas, y el esfuerzo, refuerzo, el amor y la entrega han hecho el resto: su página de facebook era MIRA LO QUE HAGO CON MI AUTISMO, y lo que mi amiga no sabía ni sospechaba es que yo desde Alemania la seguía, pero antes de saber nada de Marco, únicamente porque mi hija era muy amiga del colegio de sus hijas. Niñas nobles, buenas, infantiles, sin maldad, que les gusta disfrazarse, jugar a Pin y Pon, las tres hablaban poco a los 3 años (en el caso de Sofía, siempre pensaré que fue un poquito TEL o quizás fruto del trilingüismo que ha habido siempre en casa, papá habla alemán, mamá habla inglés y español. 
Me maravillaba su hija hablando por los codos ya con 8 años, y su hermana dando recetas maravillosas de cocina y haciendo miles de actividades con una destreza increíble. 

El día que recibí la llamada y el diagnóstico de la pediatra y me dijeron que Marco era autista me tiré a llorar en la nieve alpina: Autismus en alemán.  Venía de cantar con mis alumnos alemanes a Manu Chao en Me gustas tú y esto que acababa de conocer ahora no me gustaba nada nada nada nada nada. "Me gusta viajar, me gustas tú..."LLegué a casa y me quité la nieve de las botas. 

Lloré toda esa noche, y no dormí, al día siguiente me bajé a la parte de mi jardín, estaba nevado y amanecía...Con un café entre las manos me detuve porque escuché pisadas,  de repente noté que alguien me miraba atento desde un lado de mi jardín,  allí estaba aquel ciervo en la nieve


Perdí la noción del tiempo, se había acercado a la alambrada, y yo no podía dejar de mirar aquella maravilla. LLoré emocionada. La naturaleza escribe el milagro de la vida de mil maneras y todos formamos parte de ella de distintas formas. Desde un ciervo con una mirada preciosa hasta un niño con el pelo negro o el bebé con 6 deditos. Pachamama crea miles de formas y criaturas y es un reto amarlas y aceptarlas. Entonces aquello me dio fuerzas para seguir, el ciervo siguió andando por la calzada llena de nieve para perderse en el bosque (yo vivía a las faldas de uno) y di gracias a la vida por haberme dado esta oportunidad. 

Desde ese día comenzó quizás un proceso largo de aceptación pero: 
-Marco corría y daba vueltas alrededor de la clase ¿autista?
-Marco no aleteaba ni andaba de puntillas ¿autista?
-Marco jugaba en paralelo del grupo ¿autista?
-Marco no alineaba los juguetes en fila ¿autista?
-Marco reía a veces sin sentido ¿autista?
-Marco miraba a los ojos y señalaba ¿autista?
-Marco era disruptivo y no seguía indicaciones y juegos ¿autista?
-Lo llevé a una clase de música para bebés y me moría de la vergüenza no se sentaba, todo lo tiraba al suelo, no seguía reglas y tiraba del pelo a los demás niños ¿autista?
-Marco no hablaba y dormía poco ¿autista?

Y así fue como abandoné todo para centrarme en su aprendizaje, sin saber aún que cuando no hay comunicación verbal, se produce un apagón social en nuestros hijos y  la delgada línea que separa TEL Y TEA se rozan, tocan, se mueven, se besan y sobrepasan....
Incluso se puede ser uno, incluso las dos cosas a la vez.....Pero la naturaleza es maravillosa, nos enseña a mirar desde todos los ángulos y hacer continuas curas de humildad a aquellas madres que nos creíamos perfectas, que nos leímos 6 enciclopedias antes de ser madres, que nos creíamos intocables. 









jueves, 15 de febrero de 2018

Observaciones de mamá TEL (que encima es de Letras) y comentarios de otros padres


Escribí esta mañana este post y al ponerlo en común con otros padres TEL éstos me aportaron otros datos que pueden servir muchísimo, de hecho me parece muy interesante. He divido en 2 partes, primero mis observaciones y luego la de otros papás que por absoluto respeto a ellos mantengo en el anonimato.

1.-MIS OBSERVACIONES: 

No soy científica, pero sí comparto con ellos el arte de la observación. Con permiso de todos, estas son mis percepciones personales quizás equivocadas:


-El TEL se da muchísimo más en varones que en niñas.
-El padre del niño TEL suele ser más callado o menos lingüístico  que la madre (aunque esto es también habitual en las parejas 😄). Él mismo, su hermano, o su familia tiene antecedentes de problemas de lenguaje, neurológico, tartamudeo, retraso en el habla, coincido -como dicen los neurólogos- que este trastorno podría tener componente genético de la vía paterna.

-Las mamás de niños TEL solemos tener estudios superiores en su mayoría, pero no creo que exista relación de “supuesta” mayor inteligencia o capacidad (tener estudios no supone ser más inteligente) con tener niños TEL sino que es un riesgo ser madre añosa (tardamos más en tener hijos por búsqueda de posición profesional).
-Los niños TEL comparten rasgos autistas propios del aislamiento en situaciones de sociabilización por la falta de comunicación.
-Niños TEL como el mío se comía las uñas de bebé (frustración)
-Los niños TEL son buenos en lo visual (puzzles etc) y sobre todo en música, tienen un oído excepcional.
-Los niños TEL hacen frases en tercera persona del singular “no quiere” “no gusta”
-Los niños TEL tienen problemas de atención, se dispersan y son más activos que los demás. También son más disruptivos porque les encanta probar reacciones de los demás (ya que no lo consiguen con el lenguaje).
-Los niños TEL están muy a gusto con los mayores, incluso más que cuando hay otros niños.
-Los niños TEL pueden ser obsesivos y algo maniáticos por los temas por los que le dé.
-A los niños TEL les cuesta adaptarse a los cambios.

2.- OBSERVACIONES DE OTROS PADRES DE NIÑOS TEL a las mías (en muchos casos coinciden con lo que digo y en otras no y/o añaden características MUY INTERESANTES y a tener en cuenta). 

-Los niños TEL también vienen de mamás no añosas.
-Hay niños TEL sin antecedentes familiares de dicho problema o de otro tipo de trastorno, y no tiene porqué venir del padre, de la madre también puede venir (retraso en el habla).
-Muchos niños TEL son algo gritones.
-Hay niños TEL que cambian las sílabas de las palabras cuando empiezan a hablar. (El mío dice panpasma en vez de fantasma, y el de otros papás dicen tomape en vez de tomate)
-Hay niños TEL que no hablan en tercera persona y/o no son intolerantes a los cambios.
-Los niños TEL a medida que adquieren lenguaje desaparecen esos comportamientos que parecen compartir del espectro autista.
-Los niños TEL también pueden venir de padres hiperactivos.
-Los niños TEL pueden tener muy buena memoria (doy fe del mío).
-Los niños TEL se comunican con ecolalias (100% de acuerdo también)
-Hay niños TEL a los que les suele gustar los Minions (el mío es pasión, ¿puede ser porque hablan lo justo?)
-Muchos padres TEL pensamos que en algo tiene que ver el embarazo (con estrés) y la hora del parto (complicados) o cesáreas.
-Muchos padres TEL coincidimos en que tenemos temor de que sea consecuencia de golpes en la cabeza siendo bebés.

Espero que sigamos aportando mucho más....




LLegó a1º de Infantil y Marco encontró a su HADA MADRINA: Rosalía


Querida Hada Madrina (Rosalía)

soy tu alumno Marco. Bueno, ya sabes que aún no sé escribir, ni leer, ni siquiera hablar bien, y como bien sabes me cuesta todavía entenderlo todo...Pero me he metido en el túnel del tiempo y te la escribo de mayor para que la leas ahora, bueno sí, es un poco lío, pero la Metafísica tiene esos prodigios....


Llegué en un avión a la Sevilla calurosa casi directamente de las montañas verdes y frescas y los abetos nevados, de una guardería de madera donde yo aprendí a decir palabras en alemán como NEIN, HUND, KATZE, WASSER, PFERD, y poquito más, jugaba en la nieve, iba a la residencia de ancianos y todos admiraban mis ricitos y mis ojos grandes y oscuros. Tuve amiguitos, pero lo preocupante es que no hacía frases y lloraba a menudo de la frustración.






Todos los mayores dijeron que lo mejor sería no iniciar mi etapa infantil y comenzarla en una guardería, pero mi mamá tuvo una intuición y les dijo a todos que no, que probáramos en tu colegio...Yo creo que soñó que iba a conocerte...Pero quien soñó conmigo fuiste tú, que llamaste a mi madre para decirle "¡Hoy he soñado con Marco! sin haberme conocido aún. ¡CLARO que era posible! porque eres mi HADA MADRINA, la maestra más maravillosa que existía para un niño como yo, y encima sabía alemán y podía entenderme!!


La primera vez que me diste la mano para entrar a clase en realidad me llevaste por el tunel de la esperanza. Y en tu sabiduría de maestra, cuando muchas mamás tienen que hacer escritos, pedir ayuda, solicitar a la maestra, fuiste tú de motu propio la que orientaste a mi madre, ella no conocía muy bien lo de los pictogramas, y fuiste tú la que lo preparaste todo, incluida la agenda para ayudarme a hablar que con tanta dedicación y cariño tú me confeccionaste, le enseñaste la APP del programa de JOSE APRENDE... 


Mi madre te escribía:



Querida Rosalía, 

muchísimas gracias !!!!!! a Marco le encanta Jose aprende, repite ya muchas palabras de los cuentos que son muy bonitos, el de la comida, cruzar la calle con mamá. Ayer empezó a decir su primera frase "adme galleta" (dame galleta) por la tarde. Estoy contentísima y feliz, veo avances por días, y le encanta que trabajemos con la AGENDA que le preparas cada día, se ríe mucho, señala y repite lo que le pones.

A Marco ya le han hecho el test de Batelle, se lo han hecho a conciencia durante casi todo el mes de septiembre y octubre 3 horas ea la semana, entre un equipo de dos neuropsicólogas y dos logopedas y haciéndole muchísimos ejercicios. Te lo mando para que lo tengas. 

No tengo palabras de agradecimiento por tu dedicación.
Le estoy haciendo muchas fotos en momentos de la casa para añadirlos a los pictogramas de la casa. 

un fortísimo abrazo 


Entonces comenzó la aventura de tener a una maestra de un colegio público maravilloso que hace magia, mi hada madrina buena, profesional, humana, empática, creativa, resolutiva, cariñosa, generosa, que se dedica tanto a mis compañeros como a mí con una alegría y esfuerzo sobrehumanos, que me has ayudado, que soportas mis rabietas y las comprendes, que ha ido cada día con paciencia haciendo fotos y vídeos de mi evolución....Una MAESTRA con MAYÚSCULAS, que ha conseguido que mis compañeritos me quieran y aprendan a aceptarme.


Querida Rosalía, 


a mi marido y a mí nos encanta lo que has hecho y lo creativa que eres con Marco, se lo he mandado a mi madre porque le encanta tus métodos. Aprendo mucho de lo que me cuentas, son trucos buenísimos y es buscarle las vueltas para que identifique los colores (te copio la idea).
Estoy muy contenta porque me he comprado una laminadora del Aldi (quedan pocas y las han puesto a 10 euros) y me dispongo esta semana a imprimir a color y a plastificar fotos que he hecho con el móvil para hacer los pictogramas. 
Este fin de semana ha estado Marco con sus primitos en casa y cogió los pictogramas que hiciste pequeñitos de la familia ¡y se los fue repartiendo a cada uno intentando decir sus nombres, Ofía, Lorena, Quinito, Lela, tito... 
Me emociona mucho ver sus avances.

Un fuerte abrazo y gracias por tu trabajo. GRACIAS


Y llegó la navidad y conseguiste que aprendiera el villancico, un VILLANCICO CON PICTOGRAMAS para la clase para que yo no me perdiera entre tanta palabra. 

Mi querida Rosalía: 

Me emociona todo lo que me cuentas. Mil gracias por ponernos al día de los pequeños avances de Marco porque nos dan mucha fuerza y ganas de seguir. Son hermosos y motivadores. Me ha encantado la foto de Marco dormido, es muy tierna y lo que me cuentas de acariciar al perrito y nombrarlo...
En casa está cantando también el villancico TIN TIN con su hermana. Muy importante, cierto que lo está haciendo, en casa también, no pasa nada si no le sale perfecto justo ese día, pero será maravilloso.
El globo de gas le encanta, una vez tuvo también uno en casa y estuvo todo el día contemplándolo feliz y señalándolo con el dedito meñique.

GRACIAS ROSALÍA POR SER LA MEJOR MAESTRA. 

Te queremos mucho, un fortísimo abrazo

Y ya no lloraba al ir al colegio, y ya corría hacia ti para que me cogieras en la fila del cole, y tú con paciencia infinita, me levantabas y me llevabas a clase sin descuidar a mis compañeritos. Y llegaron las estaciones del año y tú hiciste con tu magia que aprendiera la primavera, el verano, que pudiera tocar los animalitos de la granja escuela, que pudiera bañarme y mojarme con mis amiguitos y pudiera sentirme feliz escolarizado como un niño de 3 años a pesar de mis dificultades, mandándome cuentos y haciendo la magia que haces conmigo cada día. 

Porque cada día, eres mejor, cada día haces magia conmigo, cada día te quiero más mi querida MAESTRA, ROSALÍA. Una maestra tan única y extraordinaria que pone las mismas notas que ponía el maestro Alberto Manzi : "Fa quel che può, quel che non può non fa"  (Hace lo que puede, lo que no puede no lo hace) porque mi éxito es gracias a ti. TE QUIERO. 


ROSALÍA, mi hada madrina, la que me lleva de la mano







Marco. 4 años.





Flashback en el tiempo. Un rayo de esperanza de la mano de ATELSE...(Luz Marina..)


Nos remontamos a septiembre de 2016, recién venidos de Alemania, días antes de empezar Marco 1º de infantil, con un diagnóstico del CAIT de algo llamado TEL que yo asociaba con autismo y con problemas severos en el futuro para mi hijo. Agobiada perdida, buscando la palabra TEL por todo internet y sobre todo ¿qué había sido de los niños TEL en su vida de adultos? ¿eran discapacitados? ¿se quedaban aislados en la vida?.
En esos días, mi casa llena de cajas, de recuerdos de Baviera, mi ropa de invierno que aquí no servía para nada y quedaba ridícula con tanto pelito sintético. Entre los recuerdos, la imagen de nuestro último paseo por mi calle de los Alpes antes de volvernos a España. Yo no paraba de llorar, había dejado un paraíso donde mis hijos eran felices y dichosos.



Marco estaba nervioso con el cambio a nuestra casa en Sevilla , yo moviendo muebles, llevando a mi hijo a una guardería los días en que yo tenía que trabajar y yo empezando las clases de profesora, conociendo un nuevo instituto a más de 1 hora de mi casa, con ese pedazo de Opel Corsa de 2003 que había estado 2 años parado y recién cambiada la batería.

Me quedaba la duda además (y mi marido y mi madre me animaban a ello) si no sería mejor para él dejarlo un año más en esa guardería que acababa de encontrar (dado que ni siquiera hablaba nada y era como un bebé hasta físicamente) o escolarizarlo en ese nuevo cole en primero de infantil. Idas y venidas al colegio, a Delegación,
¡HAY UN ERROR ESCOLARICÉ A MI HIJO COMO UN NIÑO NORMAL DE 1 DE INFANTIL Y VA A EMPEZAR LA SEMANA QUE VIENE PERO.......! ¡NO ES UN NIÑO COMO LOS DEMÁS! Pues avíselo al centro. Centro: pues eso lo tenías que haber marcado en marzo en la solicitud de matrícula. ¡Pero si yo en marzo no sabía nada de esto! ¡Bueno, haga un escrito y pida que lo valoren!

Ufffff. En un reposo del guerrero, mi suegro (siempre le estaré agradecida) me llevó a ATELSE, él se había movido para ayudar al problema de su nieto, y se ofreció a acompañarme a buscar ayuda a la asociación de Sevilla de la palabra extraña esa impronunciable DE TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE que yo hacía unas semanas no sabía ni que existía.

Allí estaba ella, tan guapa como es siempre por dentro y por fuera, alta, elegante, con esos ojos inteligentes, con un ánimo, una fuerza y una positividad que me dio toda la esperanza en aquel instante. Me pareció de una profesionalidad increíble y me explicó todo con tal dedicación, ayuda y detalle que al llegar a casa no paré de llorar de agradecimiento. Me explicó con su saber enciclopédico y de experiencia vital que un niño TEL necesita no sólo ayuda de logopedia sino también trabajar la atención (ayuda psicológica) y por supuesto la psicomotricidad, la sociabilización, que era un trabajo constante y duro pero que se podía avanzar y conseguir mucho. Me contó -tras observarle-que Marco era probablemente un niño con TEL mixto pero que hasta los 6 años no se debe de etiquetar a ningún niño y que puede haber cambios trascendentales antes de esa edad, también me contó que era alumna de Moncfort una de las grandes autoridades sobre la materia. Sobre todo Luz Marina Renedo, me dio algo que me faltaba UN SOPORTE donde ASIRME.

Luz Marina ha sido trascendental en mi vida, en el camino de la mejora de Marco.  Ella fue la que me metió en el universo de ayuda a los niños TEL, la que me dio las pautas, mi profesional maravillosa que hace milagros. Alicia la psicóloga de su equipo es brillante, con esa paciencia al trabajar con mi hijo, con tanta alegría y comprensión en aceptarlo y trabajar con él. Alicia es la amiga que ayuda a Marco en avanzar en su atención y en motivarle. Estoy feliz de haberlas encontrado.

Otro día hablaré de los talleres que organizan para niños y padres. Y lo más interesante, de las CONSTELACIONES FAMILIARES y cómo la trabaja Luz Marina.

ATELSE, ELEA, un milagro en el camino de mejora de Marco.



Felices fiestas y explosión lingüística (enviado tarde)

Aprovecho que estoy convaleciente y no me conviene hablar (mi voz ahora es de camionera)para escribir algo, cuyo borrador tenía por navidades pero este año es de locos.


Y fue un 26 de diciembre de 2017 que Marco empezó de repente en dos días a hablar, a hablar, a hacer frases con dos verbos, en casa de los abuelos de Córdoba, a verbalizarlo todo, a cantar a no parar, a no dejarnos ni dormir pero ¿quién le decía que callara? ¡¡llevabamos toda la vida esperando ese momento como para intentar reprimirle!!

El avance fue increíble, sin embargo, nos dimos cuenta que el avance había sido en el ámbito expresivo, porque comprensivo regular.... ¡Marco! ¿de quién es el coche de Marco o del abuelo? Respuesta:
¡De Marco o del abuelo?'!
La ecolalia era signo de que sólo repetía, no entendía..... En eso estamos trabajando....